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4.2世界自闭症日 | 我想,要你和我在一起
美丽的夜空,
你独自漂泊在遥远的天际,
用纯净的眼睛,
注视着茫然而陌生的世界。
你的身旁,
闪烁着无数个和你一样的生命,
你们近在咫尺却又相隔万里。
你是星星的孩子,
你是全世界最美丽的,
星星的孩子。
——《守护星星的孩子》
对于“星星的孩子”,通常是这样描述的:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。和一般的孩子相比,他们更像是异类,只生活在自己的空间里,像是来自另一颗星星的孩子,和这个世界格格不入。
自闭症又称孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的发展障碍,症状多在三岁前出现,患者多为儿童。自闭症是先天性的脑发育障碍疾病,是神经系统的疾病,并将终身伴随,难治愈。美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已有40多年历史,积累了许多成功经验。实践证明,经过早期正确地、坚持不懈地干预,部分自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。
从2008年起,每年的4月2日被定为“世界自闭症关注日”。 2018年世界自闭症日主题为:有你,我们不孤独。这是发自孤独症人士及其家长的内心呼唤和感激。这就是自闭症,也叫孤独症。在过去的十几年时间里孤独症已经从一个我们很不熟悉的名字变成了一个大家耳熟能详的名称了。在各种的媒体,电视节目相关的宣传越来越多,在我们国家大众对自闭症的了解得到了很大的提升,但是很多错误的,误导的观点也是频频出现。我认为在自闭症这个领域中其实还有很多未知的东西。
一,什么是孤独症?
当有人说自己最近心情很不好,跟任何人都不想讲话,自我封闭,是不是得了孤独症?当有人说孤独症就是家长和孩子交流太少了,多和孩子沟通就不会了。当有人说孤独症的孩子长大了,就好了,目前这样就是孩子太小了。当有人说孤独症的孩子无非就是性格内向而已。当有家长拒绝让自己的孩子接触孤独症孩子,说万一我的孩子也传染了孤独症怎么办?当有人说孤独症的孩子都是天才的时候。我想告诉他们,以上的这些说法都错了。
那么什么是孤独症呢?孤独症主要表现为三个核心缺陷:即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。这一种神经系统发育疾病,是一种脑功能障碍,它的表现可轻可重。目前原因不明,但是某些证据提示认为可能跟基因有关。美国的精神障碍诊断与统计手册(DSM)• DSM-5将DSM-IV中的孤独症、阿斯伯格综合症、广泛性发育障碍未分类型统称为孤独症谱系障碍。近年来孤独症的发病率逐年增加,我国的发病率大约为1%左右。
二,孤独症如何早期被表现:
孤独症康复的关键是早期发现,早期干预。孤独症的早期有哪些表现呢?很多孤独症儿童在生后第二年就有相应症状可以被识别。因此美国儿科学会建议,在18月龄和24月龄时对所有儿童在健康体检的时候进行孤独症的筛查,我国的早期筛查工作也在越来越多的地区得到了大量推广。自闭症孩子往往不能很好地表达自己,除了沙盘游戏等,家长可通过以下方式识别出早期的自闭症患儿: 1.自闭症患儿在大部分时间里,不会主动去接近别人,缺乏与人相处的方法和经验,有时还会喃喃自语,答非所问。
2.自闭症患儿有语言交流障碍和明显的社交问题,相当一部分孩子和周围人没有眼神交流。一般正常的孩子开始会说话是在1周岁到1周岁半,有些略迟一点,如果发现孩子到2周岁还不会说话,家长就要注意了,建议到医院去看看。有些人会以为开口迟是聪明的表现,这没有科学依据。
3.大部分自闭症患儿对玩具不感兴趣,而是常常机械性地重复某种固定动作,如着迷地玩手、看手,或摆弄玩具车的轮子,长时间看旋转的物品。有的患儿学会走路后,喜欢到处舔或闻某些物品,专门舔桌子、椅子等有棱角的地方,或去闻别人坐过的地方或穿过的袜子、鞋子。也有的患儿手里习惯性地拿着一根细绳、一个塑料袋、一块香皂、一块硬的塑料板等等,不离手。
4.自闭症患儿常常拒绝亲人的搂抱、抚摸,回避亲人对视的目光,表现得冷漠、无动于衷;不能与同龄伙伴玩耍,常常一个人独处,自娱自乐。在幼儿园的集体环境中,老师经常反映他们孤僻离群。
5.自闭症患儿跟其他孩子一起玩时,一时不太了解游戏的规则,也不懂得怎么跟别人玩,缺乏交流能力。
在刻板行为方面,儿童孤独症患儿具体表现如下:(1)兴趣范围狭窄。(2)行为方式刻板重复。(3)对非生命物体的特殊依恋。(4)刻板重复的怪异行为。
孤独症也是有轻重之分,有些高功能的孤独症儿童在某些方面具有超常的能力,通过以上的特点,孤独症儿童可以被早期发现。早期诊断的年龄可以是12—36月龄。孤独症儿童一旦被怀疑或者诊断,我们建议就要进行积极的干预。有关的研究和临床实践表明,越早干预,孤独症儿童的康复效果越好。甚至有些孤独症儿童可能会基本痊愈或能够具备独立生活和工作能力。
三,孤独症的治疗方法:
没有任何药物可以治疗孤独症的三大核心障碍,但是某些药物可以改善孤独症患者的焦虑、多动,抽动,癫痫等共患疾病。目前用于治疗孤独症的训练方法有数百种之多,其中行为干预是最有效的。干预方法有:(1)行为分析疗法(ABA),2)孤独症以及相关障碍患儿治疗教育课程(TEACCH)。(3)人际关系发展干预(RDI)。虽然个体化治疗,具有高强度,高费用的特点,但是可以最大程度提高功能;促使儿童独立;改善儿童和家庭生活质量。而且根据美国儿科学会的要求每周的干预时间要求达到25小时,而且要年复一年周而复始的进行。因此成功孤独症教育方案的核心特点包括:① 教员-学生比例高 (1:1或1:2) ② 为每名儿童制定个体化的方案③ 具备管理孤独症儿童方面专业知识的教师④ 至少每周 25 小时的服务⑤ 家长的参与
总结:孤独症的治疗没有特效的药物;早期发现,早期干预,高强度的个体化的行为干预方法可以取得非常好的效果;强调家长的积极参与是疗效的关键。值此4.2世界自闭症日,衷心希望我们每个人都能用身心,关爱每个来自星星的孩子,为他们搭架起通往幸福的桥梁。
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