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心康乐系列——全世界自闭症家庭都想告诉你的 4 件事
孤独症由“autism”翻译而来,也被称为“自闭症”。学术全称是“孤独症谱系障碍”,它是一种神经发育障碍。还有很多人可能通过一些媒体报道或影视作品对孤独症有一些认识,比如《自闭历程》,但都过于夸大了当事人的专长,忽视了孤独症给当事人带来的社会功能损害。电影《海洋天堂》的大福,原型来自一位比较典型的孤独症患者。和大福类似,现实生活中,如果缺乏早期和系统的干预,相当数量的孤独症患者会因为症状而无法适应正常的学习生活。
很多人会觉得孤独症离我们的生活很遥远,但目前世界范围内孤独症的患病率在不断上升,根据美国疾控中心的数据,从2012年到2020年美国孤独症患病率由1/68升高到1/54,男孩的数量远远多于女孩,比例大概是4-5:1。我国目前还没有全国性的流调,但是基于9个城市的数据,我们发现142个孩子里面就会有1个孩子患有孤独症。在我国,孤独症是导致0-6岁儿童精神残疾最主要的疾病。
孤独症有什么具体表现?
孤独症的主要核心症状有:
1.社交交流障碍:比如与人眼神交流少,大人拿着玩具逗患儿,患儿可能会盯着玩具看,但却很少看大人,有的孩子不愿与人交往,或不会交往,不会向小伙伴表示友好,可能会通过打人或者咬人表示友好,老师和家长会发现孩子不合群,无法融入集体。很多孩子说话晚或言语表达能力差,语音、语调、语法经常有问题,与人交流时经常领会不到字面背后的意思,听不懂客套或反话。
2.局限的兴趣及刻板与重复的行为模式:对于一些单调或者有某种特征的事物表现出痴迷,例如:天气预报、旋转的物体(如车轮、风扇、洗衣机等)等。有的孩子对数字、路线图痴迷。很多孩子会重复做事,比如把玩具排成一排,有时会按照固定的顺序、颜色、大小等排列。孤独症孩子还有一些刻板的动作,比如反复玩手、反复拍手、凝视某处、反复转圈等。有时也会重复说一句话或重复别人的话。
孤独症可以治疗吗?
对于孤独症的干预,有循证医学证据的教育训练方法是目前唯一的有效方法,对于改善孤独症预后唯一能人为控制的因素就是“尽早干预”!孩子越小,神经可塑性越强,干预效果越好。干预除了要尽早,还需要针对孩子的个体情况进行长期的系统干预。家长需要选择有循证医学证据的、科学合理的干预训练方法对孩子进行干预训练。除了专业机构对孩子进行康复训练外,家长也要接受相关的知识培训,在家庭中对孩子进行训练。
但让人遗憾的是,由于很多知识或观念性的误解,很多孩子会被延误诊治。对于我们而言,提高对孤独症症状的识别,促进其早期发现和干预是非常重要的。孤独症自幼起病,70%的孤独症伴有智力低下,高功能孤独症因智力发育水平正常,症状更容易被忽视。
看见问题就是解决问题的开始。希望每个孩子都免遭疾病之苦,更希望不幸患病的孩子能被早发现,及时得到科学干预。